Citati na temo Redke bolezni avtorja Jože Faganel

Citati na temo »Redke bolezni«, ki jih je prispeval/a avtor/ica Jože Faganel.

26. februar 2025

»Pomeni, da ozaveščamo predvsem zdravstvene delavce, da pri nenavadnih težavah posumijo, da ne gre za duševno motnjo, ampak za redko bolezen.«

Jože Faganel
hemofilik
Poudaril je namen dneva redkih bolezni in ozaveščanje zdravstvenih delavcev.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Valentina Prevolnik Rupel Jasna Humar Jože Faganel Tea Černigoj Pušnjak
digitalno orodje redke bolezni diagnostika zdravstvo
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

Jože Faganel
predsednik Združenja za redke bolezni
Govori o kakovosti obravnave bolnikov s prirojenimi redkimi boleznimi in pomembnosti presejalnega testiranja novorojenčkov.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Meni je bilo ob rojstvu napovedanih največ 15 let pričakovanega trajanja življenja, danes pa imam na račun celostne obravnave že 76 let.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel govori o svoji osebni izkušnji in napredku v zdravljenju redke bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir